Stichting Ushersyndroom
Via een collega werden wij geïnformeerd over Stichting Ushersyndroom. In Nederland hebben zo’n 1.000 mensen het sydroom van Usher, waardoor zij langzaam doof en blind kunnen worden.
Wereldwijd hebben 400.000 mensen deze zeldzame erfelijke aandoening. Op dit moment is er nog geen behandeltherapie. Daarom financiert Stichting Ushersyndroom projecten en wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van behandeling en voor een betere kwaliteit van leven.
Wij waren als bestuur onder de indruk van deze heftige aandoening, daarom hebben wij ons voor drie jaar gecommitteerd aan deze Stichting.
Voor meer informatie: www.ushersyndroom.nl.
